In Nederland is voor het eerst de regeling toegepast die actieve levensbeëindiging bij een ongeneeslijk ziek kind in de leeftijd van 1 tot 12 jaar mogelijk maakt. Het betreft een uiterst zeldzame situatie waarin een arts, na een zorgvuldig proces en met instemming van de ouders, het uitzichtloze en ondraaglijke lijden van een ongeneeslijk ziek kind heeft beëindigd. Uit respect voor het kind en de nabestaanden deelt de redactie geen naam, leeftijd, woonplaats of behandelend ziekenhuis. Dit artikel beperkt zich tot de feiten en de achtergrond van de regeling.
De regeling sinds 2024
Sinds 1 februari 2024 mogen artsen onder strikte voorwaarden actieve levensbeëindiging toepassen bij ongeneeslijk zieke kinderen van 1 tot 12 jaar die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en bij wie palliatieve zorg het lijden niet voldoende kan verlichten. De regeling vult een gat in de wetgeving waar kinderartsen en ouders jarenlang tegenaan liepen: voor pasgeborenen bestond al een apart kader en vanaf 12 jaar valt een minderjarige onder de euthanasiewet, maar voor de tussenliggende leeftijdsgroep ontbrak een sluitende regeling, aldus de Rijksoverheid.
Formeel spreekt men hier niet van euthanasie maar van actieve levensbeëindiging. Anders dan bij de euthanasiewet, die uitgaat van een weloverwogen verzoek van de patiënt zelf, zijn kinderen in deze leeftijdsgroep juridisch niet of slechts beperkt wilsbekwaam. De besluitvorming vindt daarom plaats in nauw overleg tussen arts en ouders, en waar mogelijk wordt ook het kind zelf bij het gesprek betrokken. Naar schatting gaat het jaarlijks om vijf tot tien kinderen, doorgaans met ernstige aangeboren afwijkingen of stofwisselingsziekten.
Strenge waarborgen en toetsing
De regeling kent strikte zorgvuldigheidseisen. Arts en ouders moeten uitgebreid hebben gesproken over de diagnose, de prognose en de levensbeëindiging. Het lijden moet uitzichtloos en ondraaglijk zijn en niet op een andere manier te verlichten. Beide ouders moeten instemmen, en er moet ten minste één onafhankelijke arts worden geraadpleegd, vergelijkbaar met de procedure bij euthanasie, meldt de NVVE.
Elke toepassing moet worden gemeld en wordt achteraf getoetst door de onafhankelijke Beoordelingscommissie LZA-LP&K, die bestaat uit vier artsen, een jurist en een ethicus. Zij beoordeelt of de arts zorgvuldig heeft gehandeld. In het eerste jaar na invoering, 2024, werd nog geen enkele melding gedaan van levensbeëindiging bij een kind in deze leeftijdsgroep. De huidige melding is daarmee de eerste sinds de regeling van kracht werd.
Maatschappelijk en ethisch debat
De komst van de regeling werd voorafgegaan door een lang en gevoelig debat. Voorstanders, onder wie veel kinderartsen, wijzen erop dat er situaties bestaan waarin palliatieve zorg het lijden niet kan wegnemen en waarin het ontbreken van een regeling artsen en ouders machteloos maakte. Volgens hen biedt het kader nu juist duidelijkheid en bescherming, met zware waarborgen tegen lichtvaardige beslissingen.
Tegenstanders, waaronder organisaties die vanuit levensbeschouwelijke overwegingen spreken, plaatsen principiële kanttekeningen. Zij wijzen erop dat een jong kind zelf niet om levensbeëindiging kan vragen en benadrukken de zwaarte van een onomkeerbare beslissing die door anderen dan de patiënt wordt genomen. Beide kanten benadrukken dat het om een uitzonderlijke maatregel gaat voor een zeer kleine groep kinderen, en dat zorgvuldigheid en transparantie via de verplichte toetsing achteraf centraal moeten blijven staan.
